Das stille Leiden – Schuppenflechte (Psoriasis)

Hallo ihr Lieben!

Ich habe lange überlegt, ob ich diesen Post veröffentlichen soll und er schlummert dementsprechend schon eine ganze Weile in meinen Entwürfen.
Da es auf meinem Blog maßgeblich um Kosmetikprodukte geht und das Thema “Schönheit” natürlich immer unterschwellig mitschwingt, denke ich, dass trotzdem auch eher “unschöne” Themen wie dieses angesprochen werden kann/sollte. Vielleicht hilft so etwas dabei, die Toleranz zu verstärken und den Umgang mit Psoriasis-Patienten zu erleichtern.
Ich als Autorin dieses Blogs leide seit vielen Jahren an Psoriasis und möchte heute einen kurzen Einblick in das Leben mit dieser Krankheit geben. Außerdem muss ich dann zukünftig bei FOTDs nicht ständig darauf aufmerksam machen, warum gewissen Hautstellen seltsam aussehen.
Natürlich kann ich verstehen, wenn viele nicht interessiert sind und/oder zunächst etwas angewidert sind. Aus diesem Grund habe ich die Bilder ganz unten klein gelassen und sie müssen ja nicht zwangsläufig vergrößert werden :)
Aus meiner Erahrung heraus füht Unwissen häufig zu Missverständnissen. Aus diesem Grund nenne ich hier ein paar Hintegrundinformationen zur Psoriasis. Der Inhaber der Seite http://www.psoflechte.de/ hat mir freundlicherweise erlaubt, folgende Informationen zu verwenden. Ich habe ein paar Passagen herausgelassen, unter http://www.psoflechte.de/was-ist-schuppenflechte.html könnt ihr alles noch etwas detaillierter nachlesen.
Was ist Psoriasis?
…Dabei handelt es sich bei der Psoriasis (der medizinische Begriff für die Schuppenflechte) um eine nicht ansteckende Autoimmunkrankheit, von der in Deutschland ca. 2 bis 3 Prozent der Bevölkerung betroffen sind.

Im Normalfall erneuert sich die Haut alle 28 Tage. Bei Psoriatikern verkürzt sich dieser Zeitraum wie im Zeitraffer auf ca. vier Tage. Durch dieses Schnellverfahren können die älteren Hautzellen nicht so rasch abgestoßen werden wie neue Hautzellen nachwachsen. Es kommt an den betroffenen Arealen zu der typischen grau-silbrigen Schuppenbildung und zur entzündlichen Hautrötung.

Schuppenflechte kann in jedem Lebensalter erstmals auftreten, am häufigsten jedoch im jungen Erwachsenenalter. Einflussfaktoren sind Infekte durch Bakterien (z. B. Streptokokken), psychische Belastung, Medikamente wie Beta-Blocker, Lithium-Salze oder Anti-Malaria-Mittel und die mechanische Reizung der Haut durch Reibung, Kratzen, Verletzungen, Druck und Sonnenbrand.

Die Psoriasis tritt in den meisten Fällen schubartig auf. Die klassische Schuppenflechte in dem Sinne gibt es nicht, da sie je nach Art der Größe und Ausdehnung in verschiedene Formen unterteilt ist.

Bis heute gilt die Schuppenflechte als unheilbar, ihr hilflos ausgeliefert ist jedoch kein Psoriatiker. Zur Verfügung stehen heute neben der Lichttherapie zahlreiche äußere und innere Medikamente, die je nach Schweregrad zur Behandlung eingesetzt werden. Grob unterscheidet man zwischen einer leichten, mittleren und schweren Psoriasis. Genaueres bietet der PASI (psoriasis area and severity index). Dort werden Rötung, Schuppung und entzündliche Verdickungen getrennt für die einzelnen Körperregionen erfasst und daraus mittels Formel eine Gesamtzahl für den Schweregrad ermittelt.

Besondere Hoffnung setzten viele Psoriatiker auf die neuen Biologika, eine Gruppe von Medikamenten, die gentechnisch hergestellt werden. Vier dieser so genannten TNF-alpha-Blocker sind bisher in Deutschland für die Psoriasis zugelassen. Leider haben diese Medikamente auch ihren Preis. Aus diesem Grund erhalten Menschen mit mittelschwerer bis schwerer Schuppenflechte erst nach mehreren erfolglosen Therapien mit kostengünstigeren Medikamenten eines dieser biologischen Mittel – wenn überhaupt.”

Ich möchte noch hinzufügen, wodurch Psoriasis auftreten kann, was bis heute nur teilweise erforscht ist.
Die Veranlagung (nicht die Schwere oder die Ausprägung) liegt in den Genen. Häufig ist aber nicht direkt ein Elternteil betroffen, sondern ein andere verwandte Person.
Das heißt aber nicht, dass die Psoriasis unbedingt auftreten muss.
Meist kommen die oben genannten Einflussfaktoren hinzu.

Meine Geschichte:
Meine erste Schuppenflechtenstelle habe ich in der Pupertät entdeckt, da muss ich ca. 15 Jahre alt gewesen sein. Meine Eltern sind nicht betroffen, aber die Schwester meiner Mutter (also meine Tante) leidet auch unter Psoriasis.
Seit meiner ersten Stelle hat sich mein Zustand zunehmend verschlechtert, in stressigen Lebensphasen verschlimmert es sich auch. Nahezu jeder Körperteil ist betroffen. Die größten Stellen (Durchmesser größer als 10 cm) habe ich an den Beinen, vorne und hinten. Aber auch meine Arme, mein Rücken und mein Bauch weisen Stellen auf. In letzter Zeit habe ich zudem viele eher kleinere Stellen am Kopf und im Gesicht bekommen, was sehr belastend ist und mich oft deprimiert.
Mir ist bewusst, dass es Patienten gibt, die es wesentlicher schlimmer trifft oder auch viel ernst zu nehmendere Krankheiten haben. Nichtdestotrotz leide ich sehr. Bisher habe ich versucht, die Schuppenflechte zu ignorieren (ich bin natürlich in ärztlicher Behandlung), da jedoch immer mehr und größere Stellen im sichtbaren Bereich kommen, fällt es mir schwer, mich nicht zu schämen.
Fremde Leute glotzen und auch wenn das nicht böse von den Menschen gemeint ist, fühlt man sich unwohl, 2-3% der deutschen Bevölkerung, die laut Schätzungen an Schuppenflechte leiden, sind eben nicht viel. Ich selber sehe nicht häufig andere Menschen mit Schuppenflechte und fühle mich damit oft alleine.
Diesen Sommer werden die kurzen Hosen wohl endgültig in die hinterste Schrankecke verbannt, Strandbesuche sind auch nicht mehr meine Lieblingsbeschäftigung. Ich habe andauernd das Bedürfnis, die Stellen zu verstecken oder mich erklären zu wollen.
Es gibt keine Aussicht auf Heilung und das macht das Ertragen nicht einfacher.
Ich hoffe sehr, dass ich bei meinem nächsten Arzttermin eine neue Creme gegen die Stellen am Kopf erhalte, denn die machen mir das Leben momentan wirklich schwer. Man sieht sich selber im Spiegel an und möchte am liebsten heulen. Das bringt ja aber nichts, also schminke ich über bzw. versuche es, denn selbst die teuerste Foundation sieht über schuppiger Haut schrecklich aus.
Man fragt sich immer mal wieder, warum ausgerechnet ich? Aber das führt zu nichts und erleichtert das Leben nicht. Es ist wichtig, die Krankheit so weit es geht zu akzeptieren.
Und nun zur nackten Wahrheit: Ich habe nur ein paar Stellen am Kopf fotografiert und versucht, diese etwas abzumildern. Die am Körper sehen zu extrem aus und ich möchte diese auch nicht zeigen.

Wenn ihr noch Fragen habt oder auch an Schuppenflechte leidet, freue ich mich über Kommentare oder eMails.

34 Comments on Das stille Leiden – Schuppenflechte (Psoriasis)

  1. CarlaLagerfeld
    4. Februar 2012 at 20:32 (6 Jahre ago)

    Hut ab, für deinen mutigen Post !
    Ich kann mir gut vorstellen, wie unangenehm es für dich sein muss. Und wie nervig die Mitmenschen einen anstarren, unfassbar.
    Ich würde sehr gerne wissen, ob diese ” Stellen” auch jucken und schmerzen, beim Haarekämmen z.b?
    Und musst du dich deswegen einschränken, also bestimmte Inhaltsstoffe meiden?
    Ich hoffe ich habe nicht zuviel gefragt!

    Alles Gute für dich!

    LG Carla

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    • Jule von Its faaaabulous
      4. Februar 2012 at 20:42 (6 Jahre ago)

      Danke für deinen Kommentar :)
      Also eigentlich juckt oder schmerzt die Haut nicht. Manchmal, wenn sich zu viel Haut auf den Stellen sammelt, kitzelt es, dann muss ich die Haut etwas entfernen. Und ich muss einen sehr hohen LSF auf die Stellen auftragen, da die Haut dort ja immer “frisch” und somit sehr empfindlich ist.
      Einschränken bezüglich der Inhaltsstoffe muss ich mich eigentlich nicht, worüber ich SEHR froh bin, denn dann könnte ich sicherlich Einiges aus meinem Kosmetikschrank wegwerfen. Ich komme aber mit hochwertigen Bodylotions besser zurecht als günstige oder parfümierte aus der Drogerie.
      Probieren geht über Studieren und ich teste mich immer mal wieder durch.
      Grüße Jule :)

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  2. Schni
    4. Februar 2012 at 20:49 (6 Jahre ago)

    Ich finde es sehr mutig und auch bewundernswert, dass du auf deinem Blog Informationen wie auch Gefühle zu Schuppenflechte mit deinen Lesern teilst. Ich habe im Winter oft trockene schuppige Haut im Gesicht, die ich auch durch Cremen kaum in den Griff kriege. Ich leide nicht unter der Krankheit Schuppenflechte aber ich kann ein Stück weit nachvollziehen wie schwer es ist mit schuppiger Haut Foundation aufzutragen. Wenn man vor der Foundation einen Primer verwendet, dann heftet sich die Foundation nicht so stark an die abgestorbenen Hautzellen. Ich trage die Foundation auch oft mit einem feuchten Schwamm auf, dadurch kann ich ebenfalls abmildern, dass die Foundation trockene Hautstellen betont. Du hast diesbezüglich sicher schon eine Menge professionelleren Rat bekommen, als den meinen. Aber vielleicht hilft es dir ja doch etwas. Ich wünsche dir weiterhin alles Gute und vor allem viel Kraft und Stärke und, dass du die Krankheit mit der passenden Creme wieder besser in den Griff bekommst!

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    • Jule von Its faaaabulous
      5. Februar 2012 at 11:08 (6 Jahre ago)

      Vielen Dank für deinen Kommentar :) Da die Stellen im Gesicht recht neu sind, experimentiere ich momentan noch rum. Den Tipp mit dem feuchten Schwamm werde ich gerne ausprobieren. Mein Beautyblender ist in letzter Zeit eh zu wenig in den Einsatz gekommen :)

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  3. •Emily van der Hell•
    4. Februar 2012 at 23:55 (6 Jahre ago)

    Ein mutiger Post. Ich freue mich, dass Du Dich doch entschlossen hast, ihn zu veröffentlichen.

    Auch ich habe diese trockenen Stellen. Vor allem an den Armen, auf dem Rücken, aber auch auf beiden Seiten neben dem Kinn. Allerdings schuppen sie bei mir wenig, sie sind nur sehr trocken und jucken. Am Körper kann ich damit leben, das macht mir nicht so viel aus, aber im Gesicht ärgere ich mich schon oft darüber. Besonders wenn ich Stress habe, ist meine Haut schlecht. Naja, und im Winter. ;-)

    Und auf manche Kosmetikprodukte vertrage ich auch nicht und meine Haut reagiert sofort mit trockenen Stellen. Meine letzte Augencreme verhinderte zwei Wochen schminken am Auge. :-/

    Ein toller Post! Danke!

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    • Jule von Its faaaabulous
      5. Februar 2012 at 11:11 (6 Jahre ago)

      Ich freue mich sehr über die Reaktionen zu meinem Post, weil ich zunächst etwas ängstlich war, dass ihr das total unpassend findet.
      Es ist wirklich verwunderlich, wie viele Mädels mit schuppigen Stellen (gar nicht unbedingt gleich Schuppenflechte) zu kämpfen haben.
      Grüsse Jule :)

      Antworten
  4. Talasia
    5. Februar 2012 at 10:11 (6 Jahre ago)

    Toll, dass du diesen Post geschrieben hast! Ich selber habe auch seit jungen Jahren Schuppenflechte, allerdings nicht so stark wie du es beschreibst. Früher hatte ich auch öfters mal Stellen am Körper, die treten bei mir aber nur noch recht selten auf. Ich verwende dagegen die Creme Betagalen, womit ich bisher ganz gut gefahren bin. Bei mir ist es eigentlich am schlimmsten auf dem Kopf zwischen den Haaren, was allerdings auch mal weniger und mal mehr ist. Ich hatte es fast weg und dann hatte ich ein Antischuppenshampoo zum Testen bekommen, das Zeug war wohl so aggressiv, dass meine Schuppenflecht wieder ausgebrochen ist. Wurde dann aber auch mal wieder weniger, aber jetzt vor paar MOnaten kam es wieder etwas doller und ich bin nach Jahren mal wieder zum Arzt und habe mir die Betagalen Lotion für den Kopf geholt. Damit wird es bei mir besser. Bei mir kommt es übrigens von meiner Oma.
    Ein Freund unserer Familie hatte es damals ganz ganz schlimm, mindestens sein halbes GEsicht war rot davon und er tat mir immer sehr Leid dafür, weil ich wusste, dass bei ihm die Leute halt auch gucken und es nicht “verstehen”. Er hat es mittlerweile aber total super in den Griff bekommen und nimmt an so einer Art ärztlichen Studie teil, ich bin wirklich sehr sehr froh, dass es ihm geholfen hat. Da du ja auch in Hamburg wohnst (also er wohnt in Pinneberg) soll ich ihn vielleicht mal fragen was er genau dagegen unternommen hat und ob er einen bestimmten Arzt empfehlen kann? Ich weiß ja nicht wie zufrieden du bei deinem derzeitigen Arzt bist und ich weiß bei jedem schlägt etwas anderes an, aber vielleicht wäre es ja eine “Möglichkeit”.

    Ich wurde damals in der Schule auch ständig gehänselt, ich würde mich zu selten waschen oder was weiß ich. Die hatten einfach keine Ahnung und haben dumme Sprüche geschoben, sehr scheiße war das. Bei dunklen Haaren sieht man das ja auch immer noch extra doll.

    Eine Zeit lang habe ich auch eine Kombination dieser Schüsslersalze genommen (in Wasser aufgelöst), ich weiß nicht ob du die kennst. Mir hat das damals auch geholfen, aber im Moment reicht mir das Betagalen.

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  5. Jule von Its faaaabulous
    5. Februar 2012 at 11:17 (6 Jahre ago)

    Danke für deinen ausführlichen Kommentar! Schüssler Salze habe ich auch schon genommen und auch schon Bachblüten. Beides in verschiedenen Variatonen. Leider hatte es keine Wirkung.
    Ich war auch schon im UKE (Krankenhaus Eppendorf), weil die eine Spezialabteilung haben. Damals war es aber noch nicht so ausgeprägt wie heute und es war den Ärzten dort nicht “schlimm genug”. Dort wird Schuppenflechte in starken Fällen medikamentös behandelt. Da die Nebenwirkungen wohl sehr hoch sind, schrecke ich davor jedoch zurück. Die haben mir dann die gleiche Creme verschrieben wie mein normaler Dermatologe. Die Salbe heißt Daivonex, ist aber nur für die Haut am Körper geeignet.
    Ich würde mich sehr freuen, wenn du deinen Bekannten nach seinem Arzt oder seinen “Mittelchen” fragen könntest. Ich bin für neue Dermatologen oder jegliche Tipps absolut dankbar.
    Grüsse Jule :)

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  6. Herbert
    5. Februar 2012 at 21:39 (6 Jahre ago)

    Hallöchen! Ich hab selbst PSO und finde es super wenn Betroffene Aufklärungsarbeit machen. Bei mir isses auch stressbedingt aber zum Glück hab ich nicht so viel wie du. Ab und zu bekomm ich einen kleinen Plague zwischen Augenbraue und Auge dann verwende ich Diprosalic danach gehts in 1,2 Tagen auch weg…. Ansonsten würd ich Autogenes training und/oder Meditation empfehlen damit sich dein Stresslevel in Grenzen hält. Mir hats sehr geholfen!! LG Herbert

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  7. Sonne
    6. Februar 2012 at 10:47 (6 Jahre ago)

    Hallo Jule,
    finde Deinen Blog auch gut. Aufklärung ist immer gut. Habe die Pso nun auch schon 15 Jahre. Zwischenzeitlich war sie mal besser, meist aber doch extrem. Arme, Hände, Beine, Po. Wie man sich da fühlt brauche ich nicht näher erläutern. Egal wie sehr man sich damit abgefunden hat und wie sehr man von seinem Partner geliebt wird- die Stellen sind halt da und man fühlt sich wie ein Streuselkuchen. Hinzu kommen dann natürlich auch noch immer die Kommentare. Ja. Genau. Alles nett gemeint, aber trotzdem sehr nervig. Vorallem, als ob man noch nie was dagegen unternommen hätte. Wieviel Zeit ich täglich mit der Pflege meiner Haut verbringe, und das nur, damit es nicht schlimmer wird, ist eine disziplinarische Hochleistung.< Ja, das ist doch was psychisches, oder?> Ja, genau- nerv net, sonst bekomme ich noch mehr davon ;-)
    Ich bin so froh, dass ich noch soviel Geduld und Humor habe und meinen süßen Mann. Ich bleib auf jeden Fall auch dran und lass mich bestrahlen und salbe und entsäuere meinen Körper und erkläre gern jeden Sommer aufs neue, was das wohl für Flecken sind- denn eins ist klar- es gibt immer noch schlimmere Schicksale. Habt Euch lieb, Sonja

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    • Jule von Its faaaabulous
      6. Februar 2012 at 10:58 (6 Jahre ago)

      Danke für deinen sehr treffenden Kommentar. Ich erkennen vieles z. B. die Fragen nach psychosomatischen Hintergünden usw. wieder.
      “Eine disziplinarische Hochleistung” Du hast es erfasst, Sonja!
      Bis ich abends ins Bett komme, sind andere schon in den tiefsten Träumen. Mein Freund hat mich liebevoll Schmierfink getauft, weil ich schmiere, schmiere und nochmal schmiere. Aber was bleibt einem anderes übrig?

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  8. Realpishi
    6. Februar 2012 at 15:22 (6 Jahre ago)

    Liebe jule, finde ich toll,.dass.du diesen.blogpost veröffentlicht hast! Ich bin ja gerade weg, daher nur kurz: mein freund.hat auch psoriasis und hat eine.creme für.sein kopfleiden bekommen, die sehr.gut.hilft. auch die stellen am körper bekommt er mit cignolin sehr gut in den griff.früher wollte er auch nie kurze hosen.tragen, aber seit er dieae.creme hat, ist es.so gut, dass er hier in thailand mit kurzen hosen herumläuft. Ich schreib dir auf alle.fälle nochmal, wenn ich zurück.bin. vielleicht könnt ihr euch ja austauschen oder so? natürlich nur, wenn du magst. tausend liebe grüsse und hoffentlich ist deine kette schon angekommen?!? pishi

    Antworten
    • Jule von Its faaaabulous
      6. Februar 2012 at 15:32 (6 Jahre ago)

      Hi Pishi! Wie eben bei Twitter: Vielen Dank!! Ich würde mich sehr über einen Austausch freuen, wenn ihr wieder da seid. Genießt euren Urlaub, wir frieren hier gerade ein :D
      LG

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  9. Reader meet the Author
    8. Februar 2012 at 11:28 (6 Jahre ago)

    Ich habe in Stressphasen sehr juckende trockene Kopfhaut. Ebenso stellenweise an den Armen.
    Mein Papa hat das ganz schlimm und ich bin froh, es nicht (noch nicht) so stark zu haben.
    Danke für deinen Bericht!

    Antworten
  10. AliasBobbyA
    8. Februar 2012 at 13:42 (6 Jahre ago)

    Wie mutig von dir, einen solchen Post zu veröffentlichen. Ich selbst leide auch an Schuppenflechte, allerdings nur sporadisch und nicht so großflächig. In stressigen Phasen macht sich die Psoriasis bei mir auf der Kopfhaut bemerkbar. Besonders direkt über der Stirn am Haaransatz bis zu den Ohren und hinten im Nacken. In besonderen Fällen geht das dann auch über die Kopfhaut hinaus, also den Nacken runter und hinter/unter den Ohren.
    Sehr, sehr unangenehm ist es im Sommer. Ich habe extreme und sehr dichte Naturlocken, wenn ich bei heißem Wetter dann etwas schwitze, brennen die Stellen ziemlich. Aber zum Glück ist das bei mir kein permanenter Zustand.
    Ich wünsche dir viel Glück für deinen Arzttermin und hoffentlich bekommst du eine tolle Salbe für die Stellen im Gesicht!
    :)

    Antworten
  11. Anonymous
    10. März 2012 at 12:44 (6 Jahre ago)

    Hey Jule,
    ich bin 22 und wie viele deiner Leser habe auch ich diese blöde Schuppenflechte und das seit 7 Jahren schon..und ich finde ich habe sie stark..mal mehr mal weniger aber sie ist immer da. Vor allem an Ellenbogen und Kopfhaut, bzw. Stirn (wie bei dir..)und auch hinterm Ohr und im Bauchnabel (man das juckt). Gelegentlich auch am Intimbereich.
    Früher hatte ich es ganz schlimm noch am Dekolte und an den Beinen. Da ging es auf einmal weg. Ich hab bisher auch noch nichts gefunden das mir WIRKLICH hilft den scheiß loszukriegen, ich schaff es immer nur das es “leichter” wird und nicht komplett verschwindet. Das Einzige was meine Schuppenflechte besänftigt ist Babyöl, Sonne, Meerwasser und Schüsslersazle (ich nehme momentan die Nr. 13).
    Und ja, auch ich kenne diese dummen Fragen, was hast du denn da?? von wo kommt das?? — Keine Ahnung ist eben so..vielleicht mein Immunsystem?? Keine Ahnung..das kann mir ja noch nicht mals mein Hautarzt erklären.
    Der verschrieb mir eine Salbe die man in der Apo selbst anmischen lässt. Die musste ich mir anfangs 10 Minuten auf die betroffenen Stellen schmieren (ganz toll bei den Kopfhautstellen -.-) danach gründlich abwaschen. Die Salbe wurde alle 14 Tage stärker und es hatte echt etwas geholfen nur dann hatte ich das schlimme Problem, dass die Hautstellen die nicht von der Schuppenflechte betroffen waren (also gerade um den Schuppenfleck drum rum oder so) sich schon in der kurzen Einwirkzeit so komisch braun/blau/schwarz vervärbt haben. Das sah mal total schrecklich aus. Aber das ist dieser Wirkstoff gewesen.. Ich hatte die Flecken an den Händen, und echt überall wo meine Schuppenflechte auch war…das ganze hat die blöde Schuppenflechte total betont und ich sah noch viel schlimmer aus..dann hab ich es lieber gelassen, ich sah wirklich aus als würde ich wegschimmeln oder hätte irgendwas komisch, dabei hat sich ja nur die Haut verfärbt..
    und ich habe noch das Problem das ich auf viele Cremes allergisch reagiere, daher traue ich mich nicht so viel auszuprobieren und jetzt bleibe lieber bei meim Öl und den Salzen. Und ja im Sommer werde ich die Sonne und das Meer voll ausnutzen (ganze 3 Wochen :D) und hoffen das ich diese nervenden Schuppen endgültig mal weg bekomme *hope*..

    Ich würde mich freuen wenn wir uns etwas mehr austauschen könnten…ich würde mich auch dazu bereit erklären dir mal paar Bilder von meiner Schuppenflechte zu zeigen..ich finde ich hab es am Kopf viel schlimmer wie du :).

    Liebe Grüße

    Isa

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  12. Anonymous
    7. Mai 2012 at 11:14 (6 Jahre ago)

    Ich hab das gleiche :( Da am Kopf bis zum Ohr, rücken und Bauch.. zum Glück an keiner anderen stelle aber es reicht schon.. ich kann zwar kurze Hosen anziehn aber noch nichtmals ein Top T-Shirt was hinten bisschen frei ist weil man sonst alles sieht… ins schwimmbad traue ich mich auch nicht :( ich hab creme dafür aber die bringt es nicht wirklich.. es kommt immer wieder :(

    Antworten
  13. Schn422
    7. November 2012 at 23:05 (5 Jahre ago)

    Hallo,

    ich finde deinen Blog echt super und lese ihn gerade von vorne bis hinten durch.
    Deinen Post und die Bilder finde ich sehr mutig und ziehe meinen (nicht vorhandenen) Hut vor dir :)
    Auf deinen Bildern siehst du immer sehr hübsch aus und die Schuppenflechte fällt mir meist nicht auf.
    Das man als Betroffene leidet kann ich gut nachvollziehen.
    Ich wünsch die viel Kraft für den Umgang mit deiner Krankheit und wünsche dir, dass du Leute findest, mit denen du dich austauschen kannst.

    Liebste Grüße

    Antworten
  14. Anonymous
    15. November 2012 at 18:55 (5 Jahre ago)

    Hey ich habe das gleiche Leiden wie du und versteh dich daher sehr gut. Wenn du magst kannst du mir einfach mal deine E-mail adresse schicken und ich würde dir mal was empfehlen was super ist ( allerdings auch nicht billig)
    LG

    Antworten
  15. Anonymous
    7. Januar 2013 at 15:33 (5 Jahre ago)

    Hey, habe auch seit über 13 Jahren Schuppenflechte. Angefangen in der Schulzeit. mein ganzes Gesicht war feuerrot. Sah aus, als hätte ich mich verbrannt. Meine Cremes machten es noch schlimmer. Die ganze Kopfhaut schälte sich auch. Ich fühlte mich dreckig und unwohl. Doch nach der Dusche spannte das Gesicht umso mehr. War damals bei verschiedenen Ärzten.
    1. Arzt meinte ich hätte Akne.
    2. Arzt verschrieb mir irgendwelche Kügelchen.
    3. Arzt verschrieb mir Cortison, meinte es wäre Neurodermitis
    4. Arzt gab mir irgendein Wasser für die Kopfhaut mit. Haare sahen dadurch fettig aus. hatte aber auch nichts geholfen.
    5. Arzt verschrieb mir ne fettige Creme. Wenn das wenigstens geholfen hätte aber mein Gesicht war nicht nur feuerrot und spannte weiterhin. Nein jetzt glänzte ich auch noch. Bin mehrfach von der Schule zu hause geblieben, weil ich mich so geschämt habe.

    Mit den Jahren ging die Schuppenflechte ein wenig zurück. Mein Gesicht sah relativ normal aus. Zwar noch etwas schuppig und trocken aber nicht mehr diese extremen Rötungen. Ja, und jetzt. Mit 30 fängt das wieder an. Brauch nach dem duschen eine Stunde um meine Koopfhaut wieder “hinzubekommen”. Heißt, ich kratze mir die ganze Haut ab, weil ich diese weißen Schuppen nicht sehen kann und mir das so peinlich ist. Jetzt bekomme ich grade irgendwelchen Flecken auf den Augenlidern und am Ende des Ohrläppchens. Am Knie hatte ich das mal für ein paar Wochen, ist aber zum Glück schnell verschwunden.
    Klar gibt es schlimmere Fälle. Es sehe es jeden Tag an meinem Vater. Sein ganzer Körper ist mit Schuppenflechte übersäht. Er hatte schon mehrfach Behandlungen aber nichts hat angeschlagen.
    Denke, bei uns hat es viel mit Stress zu tun. Aber leider lässt sich der nunmal nicht abstellen. Bin jetzt dabei, nach über 13 jahren, mir einen Hautarzt zu suchen. Habe zwar wenig Hoffnung aber versuchen werde ich es mal.

    Danke für Deine Seite. Das schreiben hat mir einfach mal gut getan. Kann echt gut nachvollziehen, wie man sich fühlt, wenn man in den Spiegel schaut und gerne heulen würde. Muss mich auch immer zusammenreißen.

    Antworten
    • Jule von Its faaaabulous
      7. Januar 2013 at 15:56 (5 Jahre ago)

      Vielen Dank für deinen mutigen Kommentar!
      Momentan habe ich auch ganz doofe Stellen im Gesicht und an bzw. in den Ohren. Zudem an den Armen und an den Beinen. Am Kopf bekomme ich immer mehr Stellen, nur schuppen diese Gott sei Dank nicht so sehr und ich kann sie oft mit einem Zopf kaschieren.
      Je älter ich werde, desto mehr kann ich es akzeptieren und desto weniger schäme ich mich. Man darf sich das Leben nicht damit unglücklicher gestalten, denn es wird sich nichts bzw. bei den meisten nicht viel ändern.
      Ich wünsche dir alles Liebe, viel Selbstvertrauen und weniger Stellen als momentan!
      Grüße Jule

      Antworten
  16. Anonymous
    7. Januar 2013 at 17:51 (5 Jahre ago)

    Danke. :) Komisch soetwas zu lesen, weil ich darüber mit niemanden soweit rede. Stimmt schon, dass man das mehr hinnimmt, je Älter man wird. Aber ich seh halt auch, dass sich das ganze verschlimmern kann. Beispiel halt mein dad. Er tut mir halt voll Leid. Und dann kommen auch wieder die Gedanken, dass es bei einem selbst auch so werden kann.

    Hasz aber recht. Gibt schlimmeres und das Leben hat noch mehr wie den Spiegel. :) Danke noch mal für Deine Worte und einen schönen Abend.

    Nina

    Antworten
  17. Romy. vs.Kekze
    7. Februar 2013 at 00:29 (5 Jahre ago)

    Ich hab seit ein paar tagen hinter dem ohr irgendwas. es juckt nich aber es bildet sich eine schicht und wenn ich die abkratze bildet sich wasser oder so. ist das auch schuppenflechte?

    Antworten
  18. Sven
    30. Juni 2013 at 22:42 (5 Jahre ago)

    Hallo Jule,

    Ich habe das gleiche Problem mit der Haut und bin eher zufällig auf Deinen Eintrag gestoßen! Habe mich mal nen wenig umgeschaut im World Wide Web und bin drauf und dran einen Blog zu dem Thema zu starten! Mit meinen 28 Jahren als männliches Geschöpf habe ich es nicht so leicht, zu kaschieren (vor allem was das Gesicht angeht).

    Möchte zuerst einmal ein großes Lob aussprechen für den Mut mit dem Thema offen umzugehen! Ich selber bin nun seit ca. 10 Jahren betroffen und ich habe es inzwischen akzeptiert. Dennoch gebe ich mir Mühe, “Schadensbegrenzung” zu betreiben. Aufklärung zu dem Thema ist wichtig, und ich finde schön, dass Du Dir hier die Zeit genommen hast!

    Auch gut zu lesen, dass das UKE eine Anlaufstelle sein ‘kann’. Ich denke auch da werde ich es mal versuchen, denn in den anderen Hamburger Arztpraxen der Dermatologen bekommt man das Kortison ja schon verschrieben, wenn man noch im Wartezimmer sitzt.

    An dieser Stelle nochmal danke für den Beitrag (auch wenn schon einige Tage her)

    Beste Grüße,
    SVEN

    Antworten
    • Jule
      1. Juli 2013 at 09:12 (5 Jahre ago)

      Hi Sven! Auch wenn der Post schon etwas älter ist, bleibt die Schuppenflechte für mich immer aktuell :( Momentan behandele ich mit Micanol Creme und kann schon tolle Fortschritte erkennen. Ich weiß ja nicht, ob du damit bereits Erfahrung hast. Die Creme lässt man auf den Stellen höchstens 30 Minuten einwirken und wäscht sie dann mit lauwarmem Wasser ab. Ist leider aufwändig, aber ich bin wirklich recht happy :) Für dich alles Gute!

      Antworten
  19. Laura
    9. August 2013 at 13:35 (4 Jahre ago)

    Hallo liebe Jule,
    ich weiß garnicht wo ich anfangen soll. Ich folge dir schon länger auf Instagram (lauralein3010) und habe letztens mal dran gedacht dass du ja auch nen Blog hast und dass ich ja auch mal da drauf schauen könnte. Seit dem lese ich einen Post nach dem anderen. Dein Blog ist einer der besten, wenn nicht sogar der Beste Blog den ich je gelesen habe. Du hast Bilder, beschreibst super, hast super Face of the Days und allgemein einen tollen Geschmack. Dieser Post hat mich echt berührt, weil ich lange mit unreiner Haut zu kämpfen hatte und ich wirklich weiß wie das ist wenn man angestarrt wird. Ich hoffe dass es inzwischen besser ist und du nicht mehr so sehr leidest. Ich sitze hier und lese einen Blogeintrag nach dem nächsten von Seite zu Seite… :-) immerhin bin ich schon auf Seite 50 :-) Mach weiter so ich freu mich soo sehr über neue Blogeinträge oder Videos :-) Ganz ganz herzliche Grüße von Laura :-)

    Antworten
    • Jule
      9. August 2013 at 18:56 (4 Jahre ago)

      Hey Laura! Ich bin richtig gerührt, weil Kommentare wie deine immer etwas sehr Besonderes sind und mir wirklich ans Herz gehen. Vielen Dank für deine lieben Worte! Es ist toll, dass man seine Leidenschaft teilen kann und dies auch gut ankommt. Ich freue mich sehr über dich als neue Leserin <3

      Antworten
  20. Mariann
    24. Januar 2014 at 14:30 (4 Jahre ago)

    Hey Jule! WoW, krass bin grade auf den Gedanken gekommen mal “Blog” und “Schuppenflechte” bei Google einzugeben und bin tataaaa- hier gelndet.sorry muss grad alles klein weiterschreiben, weil lasse, mein kleinster, natürlich mitschreiben will….mir selbst gehts so wie dir nur denk ich noch ein zacken schlimmer!man denkt immer es betrifft nur einen selbst so schlimm.für mich war meine judendzeit extrem schwierig. wenn andere schwimmen gehen wollten, immer ne neue ausrede zu finden, warum heute wieder nicht…ist schon blöd… und so schiebt sich das immer weiter durchs leben….nun aber habe ich zwei kleine kinder und hab gelernt die krankheit einfach zu akzeptieren…ich nehme auch keine “scharfen” medis mehr, weil oft dadurch nur schlimmer wird…ich freue mich von dir zu hören und lasse liebe grüße da….die mariann mit lasse

    Antworten
    • Jule
      24. Januar 2014 at 14:36 (4 Jahre ago)

      Hi Mariann! Ich freue mich über deine Worte und dass du meinen Blog gefunden hast. Momentan kämpfe ich wieder sehr :( Im September werde ich heiraten und ich bete, dass ich zumindest meine Arme und mein Dekoltée etwas befreien kann. Nächte Woche lasse ich mir ein homoöpatisches Anti-Allergikum spritzen, das bei einigen Patienten zumindest eine zeitlich begrenzte Linderung geschaffen hat. Wenn es bei mir fruchtet, werde ich dazu einen Blogpost verfassen! Liebe Grüße an dich und Lasse :)

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  21. Klara
    15. September 2015 at 23:12 (2 Jahre ago)

    Hallo Jule!
    Du glaubst gar nicht, wie froh ich gerade bin, dass du damals diesen Eintrag verfasst hast! Hat was aufmunterndes zu wissen, dass man nicht die einzige ist mit dieser Krankheit. Zumindest fühlt es sich immer so an. Nicht mal im überfüllten Wartezimmer beim Hautarzt habe ich bisher wen mit Schuppenflechte gesehen.
    Bei mir ist die Schuppenflechte vor knapp einem Jahr ausgebrochen und um ehrlich zu sein, ich habe mich immer noch nicht damit abgefunden. Zu Beginn hatte ich noch Hoffnung, es sei keine. Meine Mutter ist auch daran erkrankt und früher hieß es anscheinend, dass Schuppenflechte nicht direkt an die nächste Generation vererbt werden kann. Stimmt natürlich nicht, Schuppenflechte vererbt sich unregelmäßig und ich habe die Veranlagung dazu.
    Zu Beginn hatte ich nur winzige Stellen, die geschuppt haben, und vom Arzt wurden mir Salben gegen Hautpilze etc verschrieben, so nach dem Ausschlussprinzip eben. Fand ich nicht hilfreich, habe deshalb den Hautarzt gewechselt. Der neue hat dann gleich vorgeschlagen, ne Gewebeprobe zu entnehmen. Dem hatte ich eingewilligt und seitdem habe ich Gewissheit.
    Die Schübe wurden stärker und ich fühle mich -oh wunder- immer unwohler. Für meine Kopfhaut habe ich Salicylsäure-Öl und ne Kortisonlösung, die nicht fettet, für das Gesicht Creme mit Antibiotika und für den Rest Kortisoncreme. Über Winter ging es noch, aber im Sommer habe ich täglich alle betroffenen Stellen eingecremt und auf Besserung gehofft. (Nur an den Beinen verschwanden ein paar kleine Stellen komplett. Die sind aber direkt wieder gekommen, als ich die Kortisoncreme abgesetzt habe vor etwa zwei Wochen. Die übrigen Stellen hören bloß auf zu Schuppen, wenn ich sie eincreme.) Im Moment ist es wieder richtig heftig bei mir, mein Kopf schuppt vor sich hin (es schneit praktisch dauerhaft bei mir, haha) und zusätzlich habe ich über Sommer rote Flecken bekommen, die nicht verschwinden, egal, was ich draufschmiere. Diese Flecken sind v.a. im Dekoltee und krabbeln den Hals hoch, richtig schön anzusehen. Ausgeschnittene Oberteile habe ich deshalb vermieden, im Schwimmbad war ich genau ein mal. Mehrmals wurde ich darauf angesprochen, von wegen “Du hast da so rote Flecken” und “Was ist denn das?”, und diese Momente finde ich einfach die schlimmsten. Wenn die Leute nur angeekelt glotzen, ok, aber wenn sie mich dann drauf ansprechen… Habe bisher immer noch keinen kecken Spruch parat, den ich als Antwort auf diese Fragen geben könnte.
    Meistens, wenn ich mit meiner Mutter darüber rede, habe ich das Gefühl, dass sie einfach wenig Verständnis für mich und meine Situation hat. Meine Mutter nimmt gar keine Medikamente mehr, weil es ihr irgendwann einfach zu viel wurde (was ich auch einsehe) und meint immer, ich solle die Schuppenflechte akzeptieren, ich könne eh nichts groß daran ändern. Daraufhin denke ich mir immer, dass sie gut Reden hat, sie ist schließlich schon ewig verheiratet und hat Kinder. Ich bin 20, ich möchte im Sommer im Schwimmbad oder am Strand liegen und am Wochenende ausgehen – ohne es mir 10 mal durch den Kopf gehen lassen zu müssen und letztendlich doch abzusagen, weil ich mich einfach nicht schön finde zur Zeit und mein Selbstvertrauen immer weiter sinkt. Mit einer gute Freundin von mir rede ich über alles, außer über die Schuppenflechte, weil sie sich davor ekelt. Aber wo kann ich ihr das schon groß böse nehmen, mir gehts ja langsam schon selbst so. Um Männer mache ich seit der Schuppenflechte einen Bogen. Ich habe Angst, dass er sich ekelt, sollte es mal soweit kommen, dass er mich ohne Kleidung sieht.
    Ich bin momentan recht deprimiert (kann man auch rauslesen, was?), aber ein bisschen Optimismus ist noch geblieben. Auf die besseren Zeiten, die noch kommen werden!
    Viele Grüße!! :-)

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    • Jule
      16. September 2015 at 09:03 (2 Jahre ago)

      Liebe Clara,

      vielen Dank für deine lange Nachricht. Ich verstehe dich sehr gut und erkenne viele Parallen.
      Mir ist ganz wichtig dir zu sagen: NIEMAND (auch nicht du) muss sich ekeln! Psoriasis ist nicht eklig oder ansteckend.
      Das kannst und solltest das so kommunizieren. Damit habe ich die besten Erfahrungen gemacht!
      Versuche offen damit umzugehen. Wenn jemand doof gut, sage einfach: Ich habe Schuppenflechte, das ist nicht ansteckend und glaube mir, es ist verdammt hart damit zu leben.
      Viele Menschen reagieren verständnisvoller als du denkst! Deine Haut ist nur eine Hülle, es geht jedoch um dich als Mensch.

      Ich habe bisher keine beschwerdefreie Zeit erlebt. Natürlich bin ich in Behandlung, aber ich ignoriere die Stellen auch oft.
      Du musst immer bedenken, dass psychischer Druck sich nicht gut auswirkt.

      Sei lieb zu dir und deinem Körper. Auch wenn er dir aktuell nicht ganz gefällt, du hast nur den einen und er ist wertvoll. Genau wie du.
      Ebenso brauchst du keine Hemmungen vor dem männlichen Geschlecht haben. Jeder, der dich deshalb abstößt, gehört auf den Mond geschossen!

      Im Verlauf der 20er wird es einfacher, das kann ich dir versprechen. Man wird reifer und lebensweiser und erkennt, dass Äußerlichkeiten nicht alles sind.
      Das hört sich alles cheesy und klischeehaft an, nur er ist wirklich so :)

      Alles Liebe!!

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  22. Philipp Metzger
    27. September 2016 at 19:21 (1 Jahr ago)

    Liebe Jule,
    vielen Dank für deinen mutigen Post. Es braucht mehr Menschen, die, wie du, den Mut haben ihre Schuppenflechte publik zu machen. Es ist wichtig, dass wir Psoriatiker unsere Erfahrungen austauschen und öffentlich machen, was gut funktioniert. Ich habe lange sehr unter der Psoriasis gelitten. Inzwischen bin ich fast erscheinungs- und beschwerdefrei. Der Weg dazu hat aber viel Disziplin erfordert. Ich habe verschiedene natürliche und ganzheitliche Therapien miteinander kombiniert. Sehr hilfreich war das Tote Meer. Ich war an einer sehr guten Rehabilitationsklinik in Israel. Nach vier Wochen Klimatherapie war ich komplett erscheinungsfrei. Alle meine Psoriasisstellen waren weg! Ich habe vor Glück geweint. Endlich konnte ich mal wieder ohne Psoriasisstellen in den Sommer. Die Heilkraft der Natur am Toten Meer ist unglaublich. Darum trifft man dort auch auf sehr viele Menschen mit Schuppenflechte. Aber wichtig ist, dass man die Klimatherapie richtig umsetzt. Was man genau tun muss und wo man die besten Kliniken findet, erfährt man auf psoriasismasterplan.com Es war mir aber immer bewusst, dass Psoriasis unheilbar ist und dass es keine Wundermittel gibt. Deshalb ging es mir nach meiner Rückkehr darum, zu schauen, dass ich möglichst lange erscheinungsfrei bleibe. Dabei haben mir einige Methoden der Traditionellen Chinesischen Medizin sehr geholfen. Ich habe aber auch meine Ernährung umgestellt, entzündungsfördernde Nahrungsmittel esse ich selten. Dafür nehme ich einige anerkannte Nahrungsergänzungsmittel aus dem Psoriasis Masterplan. Diese bekommt man in jeder guten Apotheke. Und natürlich habe ich meinen Körper entgiftet. Was aber auch wichtig ist: Stress kann Schübe auslösen. Deshalb versuche ich Stress zu vermeiden, mich mit Yoga zu entspannen und alles etwas gelassener zu nehmen. Zusätzlich ist es auch hilfreich, wenn man in einer Selbsthilfegruppe mitmacht und Erfahrungen mit anderen teilt. Selbsthilfegruppen findest du über die Psoriasis Selbsthilfe Arbeitsgemeinschaft http://psoriasis-selbsthilfe.org. Alles zu den natürlichen Therapien findest du unter http://www.psoriasismasterplan.com. Jule, dir möchte ich nochmals ganz herzlich danken, dass du das Thema Schuppenflechte auf deinem Blog thematisierst. Liebe Grüße, Philipp

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